Hijos Extraordinarios

SINDROME DE DOWN: UNA MINORIA EN PELIGRO DE EXTINCION


Mientras el diagnóstico prenatal agudiza la precisión, el Síndrome de Down se convierte en un fenómeno sociológico a estudiar, porque es sin duda la primera prueba de cómo actúa la sociedad ante la DIFERENCIA o la DISCAPACIDAD.

El Síndrome de Down es una alteración cromosómica que genera debate en torno a tres aspectos: el aborto selectivo con un diagnóstico prenatal cada vez más sofisticado, la calidad de vida de las personas que tienen SD y la investigación para mejorar el desarrollo cognitivo de la Discapacidad Intelectual.

En España ya es un hecho que cada vez nacen menos niños con Síndrome de Down, y no es de extrañar cuando confluyen tantos argumentos que soportan esta realidad.

El primero, por empezar por lo último, la actual ley del Aborto. Acabamos de presenciar, en esta tristísima semana, cómo actúa el Gobierno de España: con la paralización de una Ley que apostaba por la vida y la no discriminación. No quiero entrar en debates políticos, porque no es este el foro. Valga con dar mi más sincera y cariñosa enhorabuena al Ministro, acompañado de mi agradecimiento, por su lucha incansable por defender sus principios, aunque le haya costado su carrera política.

En segundo lugar, el mal llamado diagnóstico prenatal, y digo mal llamado, porque NO es un procedimiento médico para promover la salud del feto. Hoy el diagnóstico prenatal es una evidencia para dar a los futuros padres información y decidir así, si se debe o no eliminar una posible vida.

En un reciente estudio se ha demostrado que el aborto selectivo tras un diagnóstico prenatal confirmando un Síndrome de Down, -y teniendo en cuenta algunos factores como la edad gestacional, la clase social, religión etc.-, se encuentra entre el 61%-93% en Estados Unidos, y en Francia, esta cifra asciende nada menos que al 96%.

En tercer lugar, y nada tiene que ver la crisis económica en esto, es que cada vez hay menos fondos destinados a la investigación sobre el Síndrome de Down, en comparación con otros trastornos cromosómicos, que son siempre destinados a mejorar su calidad de vida, y como ponía antes, mejorar el desarrollo cognitivo.

Si sigo mi razonamiento basándome en la realidad española, tengo que aceptar que el hecho de poner más fondos en el diagnóstico prenatal para eliminar a las futuras personas con SD, justifica que haya cada vez menos fondos para que su calidad de vida sea mejor, o su desarrollo cognitivo les permita vivir con mayor independencia. Total, cada vez habrá menos.

En cuarto lugar, el todavía estigma que se deriva de la discapacidad intelectual, ya no sé si porque queremos una sociedad “perfecta” o porque ya nos creemos que la somos y nos damos el gusto de machacar la debilidad.
En todo caso, lo que más me choca es que con estos hechos en la mano, sorprende que según la investigación que ha hecho el Dr. Brian Skotko:

  • El 99% de las personas con SD están contentas con sus vidas
  • 97% de las personas con SD les gusta quienes son
  • 99% de los padres dicen que quieren a su hijo con SD
  • 97% de los hermanos entre 9-11 años han dicho que quieren a su hermano con SD

Me pregunto ¿cómo es posible esta dicotomía: que la mayoría de familiares y personas con SD están satisfechas, son felices y se encuentran a gusto, y sin embargo, se elige el aborto ante un diagnóstico prenatal que apunta a un SD?

Es triste y lamentable. El SD es hoy una minoría y pronto será una especie extinguida. Ahora que se lleva tanto apoyar a las distintas minorías o se gasta el dinero en hablar de la importancia del cambio climático o se financian estudios para proteger a la foca marina…es una pena, que justifiquemos este holocausto cromosómico, con una Ley como la actual, que sólo hace justicia a una de las partes.

Estoy muy triste por todo lo que está aconteciendo en España, de ver cómo la sociedad se ha alegrado con la retirada del anteproyecto de Ley que por primera vez protegía al concebido con independencia de su condición, sexo o mapa cromosómico. Esta es la realidad ante LA DIFERENCIA y LA DISCAPACIDAD.

Como madre, veo en Claudia una niña con un futuro sorprendente por delante, como al resto de mis hijos. Es mucho más lo que nos une con las personas que tienen SD, que lo que nos separa. No estoy hablando de utopías. Estoy hablando de una realidad.

Lo que es lamentable, es que esta realidad no pueda ser respaldada por los “hacedores” de políticas, evidentemente ya sólo electoralistas, que no son capaces de crear un futuro donde la verdadera aceptación e inclusión pueden realizarse para todos los concebidos con Síndrome de Down – no sólo para la minoría a los que se les permite vivir.

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DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD 2014
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FITNESS WORKOUT CON CLAUDIA
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COMENTANDO LA JUGADA – COMMENTING ON THE FOOTBALL MATCH
  • Javier Arroyo Crejo

    ¡Me ha encantado el artículo! Pasional pero con datos objetivos y muy bien documentado.

    Gracias por escribir este blog.

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  • Asunción Panadero

    Enhorabuena Katerina por este increíble artículo. Haber abordado con tanta maestría el tema, con tanta claridad, con datos, te abre los ojos ante una situación que esta pasando sin que muchos de nosotros seamos conscientes de ello.
    Gracias!!!


  • Cecilia Joglar

    Soy Chilena y tengo un hermanito con SD. No sabes como me encanta lo que escribes y como describes esta experiencia. Me considero una afortunada y todos aquellos que conoces a Juan Pablo (mi hermano) así lo piensan.
    Te felicito y ojala sigas compartiendo y ayudando a que el mundo se entere de que somos afortunados!
    Un abrazo
    Cecilia


    • Katerina Bartolome

      Hola Cecilia, encantada!!
      Gracias por leerme y por los comentarios que haces. Mi experiencia es de madre, la tuya de hermana…eso que nos une jajajaja.
      Escribi varios post sobre los hermanos de personas con SD, porque la experiencia me parece tambien impresionante!!!
      Besos a Chile!!


  • Elena Fernández

    A ti no te obligaron a una vez que te diagnosticaron una gestación de un feto con SD a tenerlo o no tenerlo, ¿verdad?, tú elegiste lo que te pareció conveniente. Entonces, ¿por qué te empeñas en que en casos similares, se obligue a tener ese hijo quieran o no los padres? No estoy defendiendo el aborto ni lo contrario, sino que se de libertad a los padres, para decir qué quieren hacer.


    • Katerina Bartolome

      Hola Elena
      Yo no estoy obligando a nadie. Solo invito a la reflexion. Si se pudiera diagnosticar que el bebe nacerá ciego, se tomaria la misma decision? o si fuera albino? o autista? o tetraplejico? o naciera con alguna otra discapacidad fisica? Frente a la libertad de los padres que tu reclamas, esta el derecho de UNA PERSONA a nacer, sin tener que ser eliminada por tener SD…Los padres no tienen por que querer a ese bebe con SD, -de acuerdo-, pero por eso matarlo? Siempre lo pueden dar en adopcion.

      Me da mucha pena evidenciar, que los que vivimos con personas con SD, no terminamos de convencer CON NUESTRA EXPERIENCIA a los que deciden acabar abortando por esta causa.

      Yo tampoco estoy hablando de la Ley del Aborto. En este momento hablo, ademas, de la DISCRIMINACION por tener una diferencia.
      Gracias Elena por tu comentario. Me da mucho que pensar, pues escribo para gente que no piensa como yo.


      • Elena Fernández

        Y si lo das en adopción, ¿no estás trasladando el problema que tú no quieres a un tercero?


        • Katerina Bartolome

          El problema Elena, es que NO ES UN PROBLEMA. Y si no hubiera padres que dan hijos en adopcion, habria muchas familias que no podrian tener hijos. Hay familias que ELIGEN, porque conocen lo positivo que es, adoptar niños con Sindrome de Down. De hecho en Noruega hay lista de espera para adoptar niños con trisomia 21.


  • Elena Fernández

    Un apunte sobre tu comentario, ya sé que tu no obligas a nadie, pero la legislación que tú apoyas, sí lo hace.


  • agatakrreras

    Me estoy dando un paseo por tu blog y me gusta mucho cómo explicas las cosas. Te felicito!
    Yo acabo de perder a mi segundo hijo que nació hace 5 meses con Síndrome de Down y una cardiopatía que no le ha dejado seguir adelante. Lo sabíamos todo antes de que naciera y le esperábamos con ilusión (y con esperanzas de que la cirugía arreglaría su problema de corazón), aún sabiendo que el camino no iba a ser fácil (tengo una hermana de 10 años con SD y sé que hay cosas que cuestan más, pero también sé que las alegrías compensan TOTALMENTE el esfuerzo extra que a veces hay que poner al educarle)
    Entenderás que me sienta muy involucrada en defender lo mismo que tú, porque lo he vivido como madre y como hermana y me gustaría que la gente entendiera, como comentas más arriba, que un cromosoma de más NO ES UN PROBLEMA
    Gracias por tus artículos que lo explican tan bien.
    Te seguiré leyendo! 😉


  • Ana

    Pero es que a ti nadie te obliga a abortar, así que tú tampoco deberías obligar a nadie a cargar con un hijo que no quiere tener.

    Tu experiencia será maravillosa, vale, pero tú eres tú. Para mí sería una pesadilla tener un hijo así, no tendría ganas de vivir y como no voy a parir etc para darlo en adopción porque no soy una incubadora, si la amniocentesis detecta síndrome pues abortaría. Y tú nada tienes que opinar.


    • Katerina Bartolome

      Hola Ana,
      Lo primero gracias por tu comentario, porque viendo que no opinas como yo, te has tomado la molestia de escribirlo.

      Ana, YO NO OBLIGO A NADIE, quien soy yo para hacer eso? yo estoy expresando mi ipinion, basandome en mi propia experiencia, con la idea de poder hacer entender a quien todavia no ha pasado por esto, que en realidad, no es para tanto! No es tan horrible como se puede pensar, y por el contrario es mucho mas lo que se gana en la vida. Veo que tu no darias ni siquiera la oportunidad porque lo pueden detectar durante el embarazo…Que pasaria Ana, si naciera y tuviera otro problema no detectable? El Sindrome de Down, no es un problema mas que para el que asi lo quiere ver. Y esto te lo digo por 10 anyos reales de vida con Claudia, no lo que me han contado, ni lo que he leido…te hablo de lo que vivo en el dia a dia. De eso hablo yo.


      • Ana

        Y yo te hablo de mi prima, de mi misma edad con síndrome de down, totalmente dependiente y una carga y un motivo de preocupación para sus padres y su hermana. ¿Qué pasará cuando sus padres falten? La hermana tiene que hipotecar su vida para atenderla eternamente. Tú sólo tienes hijos varones, quién se va a ocupar de tu hija? No lo has pensado? Crees que las mujeres de tus hijos van a querer asumir eso?
        Estoy embarazada y dispuesta para hacerme las pruebas, si tiene otra cosa no tendré mas remedio que aguantarme, pero si lo puedo evitar por mí que no quede.


        • Katerina Bartolome

          Hola Ana
          Todos nos basamos en nuestras experiencias para tomar decisiones, y veo que la tuya es firme. Creo que las cosas han evolucionado, y en todo caso, mi experiencia tan solo la pongo para dar a conocer mas opciones. Claro que no es un camino de rosas, pero el esfuerzo yo si creo que merece la pena. Yo escribi varios post sobre la “carga” de un hermano con SD, que por cierto, intento no enfocarlo desde ese punto de vista. Te deseo lo mejor Ana.


  • Arancha

    Aunque no tengo hijos con síndrome de Down, estoy muy sensibilizada con este tema porque durante mi segundo embarazo, con la prueba del triple screening, todo indicaba que el bebé nacería con SD. A partir de ahí, no sé si para exonerarse de una responsabilidad que en ningún caso iba a pedir, todo fueron presiones para someterme a la amniocentesis, salir de dudas sobre el estado del feto y tener la posiblidad de “decidir” sobre la vida (o no) de mi hija: la probabilidad es altísima, ecorrefringencias sospechosas…
    Por supuesto me negué a realizar la prueba porque su resultado no iba a “decidir” nada y la niña iba a nacer en cualquier caso, pero me pareció vergonzosa la presión a la que someten a una madre invitándola a abortar cuando existe la más mínima sospecha de un SD; así que entre la actual legislación y la aceptación social mayoritaria de esta aberración, estos niños suponen desgraciadamente una minoría en peligro de extinción, tal y como has titulado este post.
    Al final Isabel nació sana, lo supe en el paritorio, pero me alegra conocer tu experiencia a través de tus posts y reafirmarme en que, aunque mi hija hubiera venido con SD, jamás me habría arrepentido de tenerla y respetar su derecho a la vida.


  • Ana

    Hola Katerina,

    Soy mamá de una cabestrilla de 3 años y medio con SD. Yo desconocía que mi hija iba a tener SD, y por supuesto al principio te descalabra todo, todo lo que los (idiotas) padres tenemos pensado para nuestros hijos, como colegio, universidad, carrera,…. y llega la realidad a demostrarte que no tienes el control de lo que pasa.

    Pero esto es BUENO!!! Bueno porque te das cuenta de que hay que vivir al día, de reconocer las pequeñas cosas, de disfrutar de una puesta de sol o de un día de playa… Todo esto me lo enseña Silvia, a pasarlo bien con una galleta, a corretear (como dice mi pequeñina), a ponerse perdido de zumo por las mañanas, a dormir a los bebés de juguete diciendo “a domiii”… Mi hija única (espero que de momento !) me enseña a vivir.

    Yo ya escucho poco las voces que nos dicen (a los padres que expresamos nuestra felicidad con nuestros hijos con SD) que nos alegramos porque no nos queda otra pero que no les molestemos diciendo “que tienen que vivir”, y que dejemos elegirles si quieren o no tener “una carga” – término que me parece feísimo y muy poco acertado –

    Pues señores, si les molesta, peor para ustedes. Efectivamente, se están CARGANDO una raza, una serie de personas que tienen el mismo derecho a vivir que usted y yo misma. Son seres como nosotros, con un cromosoma más pero que no les impide aprender, ni desarrollarse, ni ser un humano como lo puedo ser yo.

    Y además, apelan siempre a la ciencia y a estudios de hace más de 20 años, con problemas de salud actualmente controlados, con una esperanza de vida que se va alargando ampliamente, y sobre todo, basados en una sociedad que hacia poco por estas personas (como por las personas con discapacidad intelectual en general) y que ahora las integra con normalidad.

    Dale un beso bien grande a Claudia y encantada de venir por aquí! A ver si tenemos suerte y Silvia también es compañera de los amigos del Maria Corredentora!


    • Ana

      Pero es que es absurdo, en pleno siglo XXI no se puede obligar a una persona a tener un hijo que a todas luces no desea. Es una carga enorme digáis lo que digáis, para los padres primero y para los hermanos después. Me parece bien que vosotros los tengáis que que estéis felices de la vida, pero no podéis obligar a los demás a actuar según vuestros deseos.
      Yo no creo que la sociedad los reciba con los brazos abiertos, la sociedad los respeta porque están ahí, pero hay un abismo entre una persona normal y un sd, ellos se relacionan con sus familiares y con sus iguales, pero no hay interacción más allá.
      En el lugar donde trabajo coincidieron el otro día dos colegios de visita, uno de chavales normales y otro de educación especial, probablemente eran de edades parecidas pero no tenían nada que ver, absolutamente nada, y no hubo ninguna interacción entre ellos, la más mínima, cosa que suele pasar cuando coinciden varios grupos juntos.


      • Katerina Bartolome

        Hola Ana
        En realidad no se obliga a nadie, -como dices-, a tener un hijo que no se desea. De hecho, la ley del aborto, tal y como hoy esta redactada, precisamente te da la opcion de interrumpir el embarazo cuando se detecta la trisomia 21. Mi posicion es precisamente acabar con esa discriminacion. Es decir, me parece muy injusto que el hecho concreto de que una persona porque tenga trisomia 21, no pueda tener el mismo derecho a vivir que otra sin ese cromosoma extra.

        Lo que tu argumentas es un punto de vista a mis ojos muy cruel, que porque estas personas – en el ejemplo que citas- no tengan tan facil relacionarse con la sociedad, tengan que ser eliminados…no se… me parece muy cruel. La sociedad, Ana, somos los hombres y mujeres que la conformamos, y si nosotros mismos, eliminamos a los debiles, a los que son diferentes, a los que necesitan mas atencion….no se que clase de sociedad vamos a acabar teniendo…una “perfecta”, quizas??

        Yo escribo con mi experiencia, lo que vivo, lo que veo…y Claudia al igual que cualquier persona con SD es una carga para quien quiere verlo como una carga. Para mi es una hija mas, y gracias a ella, he descubierto muchas cosas. Llamarlo carga no parece justo. Es, claro, mi punto de vista, pero te aseguro que es el que vivo. Evidentemente hay dias mas dificiles que otros…pero no solo con Claudia, o porque ella tenga SD…hay dias mas dificiles porque yo misma tambien, como persona, tengo mis dias buenos y malos….

        Ana, de verdad, yo no obligo a nadie. Invito a la reflexion. Y trato de plasmar lo normal que es una vida, si se quiere disfrutar con lo que cada uno tiene.

        Un abrazo