Hijos Extraordinarios

SI A LA VIDA


Se está escribiendo y diciendo mucho acerca de la reforma de la Ley de Protección de la Vida del Concebido, que entre otras cosas, suprime el derecho al Aborto. Muchas injustas sobre el Ministro del ramo o sobre la Iglesia que vuelve a las cavernas…

Yo creo que el Ministro ha planteado este tema para resolver una cuestión que sí es un deber moral: y entre otras, eliminar el tercer supuesto de la Ley, en donde se recogía la posibilidad de abortar por malformaciones en el feto.

Los que nos oponemos a la actual ley, tal y como está escrita, somos considerados –por algunos- unos retrógrados.

Nada más lejos de la realidad…

Yo no soy una persona retrógrada o arcaica, y estoy muy contenta de que se elimine este supuesto.

Soy una madre de familia, felizmente casada, somos padres de cuatro hijos y la mayor con Síndrome de Down: Soy una mujer moderna, con un marido vanguardista, unos hijos maravillosos y con la mejor y la mayor de las muestras de que DIOS EXISTE. Nos dio a Claudia.

A los que les parezca cursi, que dejen de leer, yo escribo para valientes, para gente que sí quiere un mundo mejor, un mundo más justo, un mundo en el que cabemos todos, en el que queremos lo mejor para los nuestros, aunque no siempre sea lo más fácil…

Me siento muy agradecida, porque gracias a Claudia, hemos tenido el privilegio de hacernos fuertes, de aprender a afrontar la vida sin vacilaciones, una vida escrita sobre renglones torcidos, nos hemos unido como familia, nos queremos, nos respetamos, y hemos aprendido que ni el mundo, ni nadie es perfecto!

Todos somos imperfectos, unos porque vienen así, con menor Coeficiente Intelectual, o menos agraciados físicamente, o con un problema motórico…pero hay otros, que aunque aparentemente vengan bien y parezcan perfectos, son más vulnerables a la perversión y depravación que les permite reivindicar “los derechos de las mujeres frente al desamparo de un nasciturus cuando tiene algún defecto”.

Este colectivo, que no representa, en ningún caso a la familia, está discriminando la VIDA por el único hecho de que no sea perfecta…¿Quién decide qué es perfecto?

¿Por qué el derecho de una mujer se tiene que elevar para decidir sobre un deber fundamental y básico que es LA VIDA?….¿dónde está esto escrito?…. ¿Es que esto no es la más grave de las discriminaciones?

En un sistema democrático, la igualdad de todos se refiere a los derechos fundamentales, entre el que está el más básico de todos, que es el derecho a la vida. Y todos, con la misma firmeza y con un sentido del equilibro, debemos luchar por la no discriminación. No sea que, por chillar más, algunos acaben siendo más iguales que otros, como en la granja de Orwell.

Sé que somos muchos los que pensamos así, muchos los que nos alegramos de que nazcan niños que nos hagan ser más humanos, menos egoístas, más realistas, más generosos, más entregados, niños que nos hagan mejores personas, que nos hagan querer un mundo mejor para ellos y para todos.

Es verdad que hablo de lo que conozco, que es el Síndrome de Down, porque la ciencia se ha ensañado con ellos, haciendo que la trisomía 21 se convirtiera en una especia en peligro de extinción, y señores….es un error…, no conozco a nadie a quien un niño con Síndrome de Down le deje indiferente. A nadie.

Doy las gracias al Ministro, y estoy segura que hablo por muchos, y le pido a los colectivos que reivindican el derecho de la mujer a decidir sobre si dar o no vida a un feto con malformaciones, que miren más allá de su propio ombligo, del yo-mi-me-conmigo, y que por favor, se apoyen en argumentos más sólidos y menos frívolos que el de querer eliminar una vida, porque sus coordenadas indiquen algún defecto de forma. En la mayoría de los casos, el fondo es muchísimo más profundo.

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HASTA SIEMPRE, QUERIDA BIMBA
  • Sara

    Katerina, enhorabuena por el post. No hace falta que te diga que pienso igual que tú, porque lo sabes. Pero por si acaso sirve para que lo sepa algún lector, lo dejo bien plasmado: PIENSO IGUAL QUE KATERINA. A seguir batallando, familia, que vuestro ejemplo está llamado a remover muchas conciencias y a hacer pensar mucho. Un orgulloso abrazo,


  • cliza26

    Muchas gracias Katerina. Me ha conmovido tu testimonio. Te he imaginado a la hora de escribirlo. En los tiempos que corren, hacen falta muchas mujeres como tú. No tenemos ningún derecho a siquiera opinar sobre quien puede o debe vivir, pues nos estaríamos irrogando un poder que no está, ni estará a nuestro alcance. Un abrazo y SÍ A LA VIDA!


  • bizcochodechocolate

    No sé muy bien que poner de comentario, pero creo que decir que estoy al 100% de acuerdo con el post es suficiente.


  • Ana

    Como mami de un bicharraco con 2 años y medio y un cromosoma 21 de polizón, yo alucino con los comentarios que leo de gente que suponía con cerebro y cordura.

    Me duelen mucho comentarios como “aborto para gallardón” o “ya estás firmando la propuesta xxx de Change.org en contra de la ley” y como bien dices, si respondo te catalogan enseguida como perteneciente a tal o cual colectivo (cosa que me parece muy respetable y por supuesto nadie tiene que avergonzarse de ello)

    El problema de fondo es qué valores tiene nuestra sociedad. Yo lo veo hasta en el mundo down, a veces estás en la carrera de si este habló con x años, o caminó con x meses… y sinceramente, no me veo reflejada en esa idea de que todos tenemos que ser listos, fuertes y maravillosos. Yo no lo soy, y creo que el 99% de la población tampoco.

    Lo que Silvia ha aportado a nuestra pequeña familia de 3 (papá, bicharraco y yo) es inimaginable: nos aporta el valor del esfuerzo, el deseo por aprender más sin límites, el gusto por las pequeñas cosas y la paciencia llena de sabiduría… cosas que ya conocía pero que no practicaba con la decisión que lo hago ahora.

    Por supuesto, la ley puede matizarse, y seguro que mejorarse, pero es un punto de partida muy beneficioso a un sistema de eliminación sistemática de individuos “no válidos”. Yo lo comentaba en un post, por esta regla de tres, nos tendríamos que cargar a fumadores, enfermos crónicos, diabéticos, etc etc…. al final quedarían tres gatos.

    En fin… pobre sociedad, y que triste que vayamos a un Gatacca clarísimo…

    un abrazo!


  • carla

    Que testimonio mas bonito , Querida Katerina!!!. Yo no tengo más experiencia con Sindrome de Down que mi más querida Sobrina, Claudia, la mayor de 17 primos, y que la adoran!. Efectivamente, tu misma has vivido y dices que es una prueba más de que Dios existe! para hacernos ver, que el mundo no es perfecto! que bien lo has dicho!.
    Yo solo puedo hablar como madre de 6 hijos, del orgullo que siento por cada uno de ellos, y de lo mucho que te hacen aprender a querer, a valorar a la familia, a divertirise, a llorar, a reir, ser felices…. y sobre todo a las gracias que damos a Dios por haber nacido!!!
    un beso fuerte y felicidades una vez mas por ese gran testimonio que siempre nos das!!!


  • lola

    Bravo! Tu carta me ha parecido maravillosa!!!! Estoy totalmente de acuerdo contigo! Me encanta como lo has expresado!!!! Enhorabuena por tu maravillosa familia.
    Un abrazo.


  • Elena Fernández

    Me parece genial que tu compartas tu experiencia y digas que tienes el privilegio de haber tenido una hija así, pero creo que ya que hoy en día tenemos unas `pruebas prenatales capaces de detectar casos de ese tipo, se debe dejar elegir a los padres si quieren tener un hijo así o no. Es una decisión que afecta a toda su vida ya que muchas veces significa que uno debe dejar de trabajar para estar pendiente el día entero y también afecta a terceros, ya que si lo piensas el día que vosotros no estéis, sus hermanos también se van a tener que hacer cargo de ella.
    Yo no defiendo que se deba tener o no tener un hijo con discapacidad intelectual o no, pero que te den la posibilidad de elección. Yo por ejemplo, es en el único caso en el que me habría planteado abortar.
    De hecho te voy a plantear un caso: una mujer sin pareja se queda embarazada de un hijo con una trisomía, tal como está la ley de la dependencia, si tampoco puede abortar, ¿Cómo va a permitirse tener un hijo así aunque quiera?


    • Katerina Bartolome

      Muchas gracias Elena, por tu comentario, y respeto tu punto de vista. Igual que piensas que son los padres los que pueden decidir sobre si acabar con la vida de una persona porque tenga SD, lo que no tienes en cuenta, es quién defiende a esa persona con SD, que por el hecho de tener una discapacidad no puede disfrutar de la VIDA. Ademas, hoy en día, hay un monton de asociaciones y fundaciones, que ayudan a encauzar este tema, dando un monton de salidas, entre otras, el poder dar en adopacion a ese ninyo. De hecho, hay muchas familias deseando tener hijos, y la adopcion se convierte en su unica salida. Con lo cual, en el caso que planteas, yo no digo que esa madre soltera tenga que quedarse con el ninyo si le supone una gran carga, pero si lo da en adopcion, ademas de NO MATAR un inocente, hara feliz a una familia, que encuentra en esta salida, la unica via para tener hijos. De todo esto se informa y muy bien en las multimples asociaciones y fundaciones existente. En todo caso, cuando hablas de cargas futuras para los padres, o para los hermanos, voy al mismo tema. Tenemos todavia un concepto del SD, desde un unico punto de vista asistencial, y por tanto de carga, pero hoy en dia, esta discapacidad no impide desarrollar muchas capacidades, que fundamentalmente permite su total independencia, para no suponer una carga, como tu planteas. Espero haber solucionado tus dudas, y si el caso de la mujer sin pareje que planteas es real, por favor, que esa mujer se informe en una asociacion: la felicidad que le dara a ella misma, saber que hace feliz a una familia dando en adopcion ese hijo, sera muchisisisisisimo mayor, que el trauma posterior a un aborto. Un fuerte abrazo Elena, y gracias por tus comentarios.


      • Elena Fernández

        No, era sólo un supuesto, por suerte no conozco a nadie que esté en ese caso, aunque seguro que existe.
        Yo estoy en contra del aborto (a lo mejor por mis comentarios, ha parecido lo contrario), menos en estos casos que pienso que al igual que en caso de violación, se debe dejar elegir a la madre.
        Perdona que discrepe respecto a tu punto de vista, pero creo que el ideal de una familia sin hijos que va a adoptar, no es precisamente un niño con SD, seguro que la mayoría prefieren quedarse sin hijos. No creo que ese niño vaya a tener un buen futuro si sus padres no lo quieren, tanto si se quedan con él a disgusto como si lo dan en adopción.


  • Margarita

    Elena,katerina…perdonad que me meta…creo que lo que esta comentando katerina no es mas que una muestra de que hay opciones, que puede ser que no todo el mundo pueda o este dispuesto a tener un hijo con discapacidad, pero hay alternativas… y desde luego aunque abortar puede parecer ser la opcion que permite elegir a la madre…la realidad es que ese tipo de decisiones se carga con ellas el resto de la vida y esas madres sufren mucho por las decisiones que tomaron…y abrir la puerta a la vida es un regalo venga como venga….si bien insisto existe la adopcion y muchas redes de ayudas
    Toda la gente que conozco con niños sindrome de down coinciden en que son la alegria de la casa, su fuerza, su motor para seguir luchando….un ejemplo de superacion constante, de orden, de espontaneidad, de simpleza pero sobre todo una fuente de AMOR!y que sacan lo mejor de uno mismo. Pero evidentemente nadie dice que esa sea una vida facil para la familia incluyendo hermanos como comentabas Elena…pero te aseguro que los hermanos de niños discapacitados tienen una sensibilidad diferente…y han aprendido en otra escuela…la escuela de la entrega, la generosidad, la fortaleza….saben distinguir lo que es importante de lo que no…y ese tipo de gente, de testimonios son los que hacen un mundo mejor
    Asi que enhorabuena katerina, eres una valiente como el resto de las madres y familias que dijeron SI A LA VIDA
    Elena justo el otro dia me comentaron de una familia que teniendo 7 hijos adoptaron un octavo,jose maria, con sindrome de down…te invito a que busques su video en youtube…otro testimonio que merece la pena ver


  • Carla

    Hola elena,
    La verdad, que no se para ti lo que es “estar en contra del aborto” porque yo entiendo por aborto , el no dar la oportunidad al “nasciturus, es decir, al no nacido, de poder vivir porque su madre, ha decidido Matarle antes de nacer….
    Perdona ser tan radical, pero el decir Si A LA VIDA es decir SI en todos los casos!!! Con cualquier defecto o malformacion, es una VIDA!
    Elena, efectivamente, reconoces que no conoces a nadie que le haya pasado el ejemplo que pones, seguro que si, que existe, pero elena, no sesi eres madre….desde luego, yo que tengo la gran suerte de ser madre de una gran familia numerosa, te aseguro que no hay don mas bonito y experiencia mas grande que el poder ser madre en todos los sentidos . Los hijos solo aportan valores, felicidad, alegrias, trabajo, claro que si, pero mucho cariño! Y por que un niño discapacitado o con malformaciones no tiene la misma oportunidad que has tenido tu o yo de poder nacer?. Solo por el egoismo de una madre q decide por el nasciturus, que no pueda vivir? Que no nazca? Quien es una madre para decidir ? . La verdad Elena, q yo todo esto asi lo entiendo porque tengo unas creencias religiosas muy arraigadas, soy catolica por eso se que la vida solo nos la da y nos la quita Dios, asi que el hombre no puede decidir quien puede o no nacer.
    Te invito a que vuelvas a reflexionar sobre ese tercer supuesto del aborto eugenesico q llaman…que no es mas que otro caso mas de acabar con la Vida de una manera tan injusta de un niño no nacido sin defension ninguna.


  • Carla

    Ah , por cierto, Elena, se me ha olvidado comentarte una cuestion que planteas, y es “que va apasar con estos niños si sus padres se mueren antes, ya que involucran a terceras personas”… Solo comentarte que, creeme, en el caso de mi sobrina, si se mueren sus padres antes que ella, te aseguro que sus hermanos que la adoran, la admiran, la imitan…o sus 23 primos, o sus 26 tios, nos encantara quedarnos con ella porque mas bien sera ella la que nos transmita ese amor, ese cariño, esa alegria, esa energia y esa lucha por querer seguir viviendo cada dia haciendo muy felices a los que tiene a su alrededor.
    Y estoy segura que como ella hay miles de niÑos que tambien se quedaran muy bien atendidos por sus familias.


  • Elena Fernández

    Aunque se prohíba, el aborto eugenésico se va a seguir practicando, se disfrazará en el supuesto de peligro para la madre y ya está, ya que ese supuesto sigue existiendo.
    Ademàs la gente que se lo pueda permitir, se irá a Londres como se hacía antes.


  • Salvador B.

    La lectura del valiente testimonio de Katerina me ha recordado otro que llegó a mis manos hace varios años y me parece muy ilustrativo y, sobre todo, que nos puede ayudar para huir de planteamientos abstractos….Un abrazo grande a esa gran familia.Salvador B.
    Sor Lucy Vertrusc, una joven religiosa que durante la guerra de Yugoslavia quedó embarazada como consecuencia de una violación. Este hecho traumático la situó ante una encrucijada como persona y como religiosa. En la carta que Lucy escribió a su Superiora explica cual va a ser su respuesta a la violencia y al odio: “Alguien tiene que empezar a romper la cadena de odio que destruye desde siempre nuestros países. Por eso, al hijo que vendrá le enseñaré sólo el amor”.

    Soy Luci, una de las jóvenes religiosas que ha sido violada por los soldados serbios. Le escribo, Madre, después de lo que nos ha sucedió a mis hermanas Tatiana, Sandria y a mí.

    Permítame no entrar en detalles del hecho. Hay en la vida experiencias tan atroces que no pueden confiarse a nadie más que a Dios, a cuyo servicio, hace apenas un año, me consagré.

    Mi drama no es tanto la humillación que padecí como mujer, ni la ofensa incurable hecha a mi vocación de consagrada, sino la dificultad de incorporar a mi fe un evento que ciertamente forma parte de la misteriosa voluntad de Aquél, a quien siempre consideraré mi Esposo divino.

    Hace pocos días que había leído “Diálogos de Carmelitas”, y espontáneamente pedí al Señor la gracia de poder también yo morir mártir. Dios me tomó la palabra, pero ¡de qué manera! Ahora me encuentro en una angustiosa oscuridad interior. Él ha destruido el proyecto de mi vida, que consideraba definitivo y exultante para mí y me ha introducido de improviso en un nuevo designio suyo que, en este momento, me siento incapaz de descubrir.

    Cuando era una adolescente escribí en mi Diario: nada es mío, yo no soy de nadie, nadie me pertenece. Alguien, en cambio, me apresó una noche, que jamás quisiera recordar, me arrancó de mi misma, queriendo hacerme suya…

    Era ya de día cuando desperté y mi primer pensamiento fue el de la agonía de Cristo en el Huerto. Dentro de mí se desencadenó una lucha terrible. Me preguntaba por qué Dios había permitido qué yo fuese desgarrada, destruida precisamente en lo que era la razón de mi vida; pero, también me preguntaba a qué nueva vocación Él quería llamarme.

    Me levanté con esfuerzo y mientras ayudada por Josefina me enderezaba, me llegó el sonido de la campana del convento de las Agustinas, cercano al nuestro, que llamaba a la oración de las nueve de la mañana.

    Hice la señal de la cruz y recité mentalmente el himno litúrgico: En esta hora sobre el Gólgota, Cristo, verdadero Cordero Pascual, paga el rescate de nuestra salvación.

    ¿Qué es, Madre, mi sufrimiento y la ofensa recibida, comparados con el sufrimiento y la ofensa de Aquél por quien había jurado mil veces dar la vida? Dije despacio, muy despacio: “que se cumpla tu voluntad, sobre todo ahora que no tengo dónde aferrarme y que mi única certeza es saber que Tú, Señor, estás conmigo”.

    Madre, le escribo no para buscar consuelo, sino para que me ayude a dar gracias a Dios por haberme asociado a millares de compatriotas ofendidas en su honor y obligadas a una maternidad indeseada. Mi humillación se añade a la de ellas, y porque no tengo otra cosa que ofrecer en expiación por los pecados cometidos por los anónimos violadores y para reconciliación de las dos etnias enemigas, acepto la deshonra sufrida y la entrego a la misericordia de Dios.

    No se sorprenda, Madre, si le pido que comparta conmigo un “gracias” que podría parecer absurdo. En estos meses he llorado un mar de lágrimas por mis dos hermanos asesinados por los mismos agresores que van aterrorizando nuestras ciudades, y pensaba que no podría sufrir más. ¡Qué lejos estaba de imaginar lo que me habría de suceder!

    A diario llamaban a la puerta de nuestro convento centenares de criaturas hambrientas, tiritando de frío, con la desesperación en los ojos. Hace unas semanas un muchacho de dieciocho años me dijo: Dichosas ustedes que han elegido un lugar donde la maldad no puede entrar. El chico tenía en la mano el rosario de las alabanzas del Profeta. Y añadió en voz baja: Ustedes no sabrán nunca lo que es la deshonra.

    Pensé largamente sobre ello y me convencí de que había una parte secreta del dolor de mi gente que se me escapaba y casi me avergoncé de haber sido excluida. Ahora, soy una de ellas, una de las tantas mujeres anónimas de mi pueblo, con el cuerpo desbastado y el alma saqueada. El señor me admitió a su misterio de vergüenza. Es más, a mí, religiosa, me concedió el privilegio de conocer hasta el fondo la fuerza diabólica del mal.

    Sé que de hoy en adelante, las palabras de ánimo y de consuelo que podré arrancar de mi pobre corazón, ciertamente serán creíbles, porque mi historia es su historia, y mi resignación, sostenida por la fe, podrá servir si no de ejemplo, por lo menos de referencia de sus reacciones morales y efectivas.

    Basta un signo, una vocecita, una señal fraterna para poner en movimiento la esperanza de tantas criaturas desconocidas.

    Dios me ha elegido -que Él me perdone esta presunción- para guiar a las más humilladas de mi pueblo hacia un alba de redención y de libertad. Ya no podrán dudar de la sinceridad de mis palabras, porque vengo, como ellas, de la frontera del envilecimiento y la profanación.

    Recuerdo que cuando frecuentaba en Roma la universidad para la Licenciatura en Letras, una anciana eslava, profesora de literatura, me recitaba estos versos del poeta Alexej Mislovic: “Tú no debes morir porque has elegido estar de parte del día”.

    Ahora ya todo pasó y al volver hacia atrás tengo la impresión de haber sufrido una terrible pesadilla. Todo ha pasado, Madre, pero, todo empieza. En su llamada telefónica, después de sus palabras de aliento, que le agradeceré toda la vida, usted me hizo una pregunta concreta: ¿Qué harás de la vida que te han impuesto en tu seno? Sentí que su voz temblaba al hacerme esa pregunta; pregunta a la que no creí oportuno responder de inmediato; no porque no hubiese reflexionado sobre el cambio a seguir, sino para no turbar sus eventuales proyectos respecto de mí. Yo ya decidí. Seré madre. El niño será mío y de nadie más. Sé que podría confiarlo a otras personas, pero él – aunque yo no lo quería ni lo esperaba- tiene el derecho a mi amor de madre. No se puede arrancar una planta con sus raíces. El grano de trigo caído en el surco tiene necesidad de crecer allí, donde el misterioso, aunque inicuo sembrador le echó para crecer.

    Realizaré mi vocación religiosa de otra manera. Nada pediré a mi congregación que me ha dado ya todo. Estoy muy agradecida por la fraterna solidaridad de las hermanas, que en este tiempo me han llenado de delicadezas y atenciones, y particularmente por no haberme importunado con preguntas indiscretas.

    Me iré con mi hijo, no sé adonde; pero Dios, que rompió de improviso mi mayor alegría, me indicará el camino a recorrer para hacer su voluntad.

    Volveré pobre, retomaré el viejo delantal y los zuecos que usan las mujeres los días de trabajo y me iré con mi madre a recoger en nuestros bosques la resina de la corteza de los árboles…

    Alguien tiene que empezar a romper la cadena de odio que destruye desde siempre nuestros países. Por eso, al hijo que vendrá le enseñaré sólo el amor. Este mi hijo, nacido de la violencia, testimoniará junto a mí que la única grandeza que honra al ser humano es el perdón.


    • Vicenta M.A.

      Katerina, estoy totalmente de acuerdo contigo. Qué dolor siento y qué impotencia cuando oigo que se eliminan a estas personas tan adorables, tan extraordinarias!!!! Cuánto se pierden!!! y, ¿quien soy yo para decidir que tú no tienes derecho a la vida? Ese TÜ es diferente a mi, ya existe.
      Una amiga está haciendo la tesis doctoral sobre las familias con niños con SDWN y ha tenido que ampliar la muestra de 0 a 12 años, en vez de como quería en un principio, que era de 0 a 6 años, porque se ha dado cuenta y así se lo dicen las instituciones que trabajan con estos niños, que están naciendo muchos menos. Qué dolor, qué impotencia, qué rabia!!!!!!!
      ¿Qué haríamos en mi familia sin Javier, que tiene SDWN? Para nosotros es un regalo del cielo, de Dios.
      Un abrazo para Katerina, su familia y para todos los que tenemos estos tesoros en casa.