Hijos Extraordinarios

LO QUE DICEN OTROS HERMANOS


Curiosamente, y posiblemente por la publicación de los dos post anteriores, (la carga de un hermano con SD; lo que dicen los hermanos) me han llegado estos dos testimonios, que por supuesto quiero compartir. Son dos personas totalmente diferentes que tienen en común un hermano con Síndrome de Down.

Jaime, en su carta, da la bienvenida a su duodécimo hermano con Síndrome de Down, que llega así completamente por sorpresa para toda la familia, y narra con especial cariño cómo sus padres, con el corazón encogido pero lleno de amor, les transmiten la llegada de Álvaro, el día que van a conocerlo al hospital.

“Para quien nunca haya ido al hospital a conocer a un nuevo miembro de su familia me gustaría hacerle sentir la marea de emociones, pensamientos deshilachados e ideas absurdas que te inundan en un momento así. (…) Es curioso el tiempo que tardas en encontrar un pequeño bulto envuelto en mantas y acurrucado entre sus brazos(…)

En aquel momento –sólo fue el latido de un segundo- sentí que algo más grande de lo que la tierra puede retener estaba a punto de derrumbarse. Fugazmente vi como el recio brazo de mi padre se posaba en el hombro de su esposa(…). El corazón me dio un vuelco cuando vi caer una lágrima por sus mejillas hundidas: jamás le había visto llorar. Quizá.., quizá si el azar no hubiera sido tan metódico. Quizá si los engranajes del mundo hubiesen funcionado de otra manera, si hubiesen creado algo diferente: algo más fácil, más bello, más agradable, menos doloroso…”Álvaro tiene Síndrome de Down”. En mi cabeza se agolpaban horribles imágenes, proyectos hechos añicos, ilusiones truncada …Aquella frase sabía cómo el acero frio, “Álvaro tiene Síndrome de Down” , o no, quizá como el olor de la lluvia después de una larga sequía(…)

Olvidándose de lógicas aburridas de mi interior brotó una alegría incomprensible. Dirigí mi mirada hacia aquellos rasgos achinados que parecían pugnar por abrirse a la luz de la vida. Entonces comprendí la sonrisa de mi madres, el gesto amoroso de sus manos. Comprendí que en sus manos no tenía a un niño feo, de una inteligencia irrisoria y de débil complexión sino que en su regazo iba a crecer un nuevo proyecto; un proyecto que sería más bello, más perfecto con una vida más feliz que ningún otro, porque “la belleza es una tiranía de corta duración” pero el amor de una madre es algo que reinventa los acordes de la eternidad.

El nacimiento de un nuevo hermano nunca hubiese socavado mis horizontes de la manera que lo hizo sino fuera porque Alvarito llegó al mundo como la mayoría deberíamos despedirnos del él. Fue un regalo de ese azar tan metódico, de esos enormes engranajes del mundo que decidieron revelar a una familia dónde se encontraba el secreto de la felicidad. Ahora cuando empiezan a despuntar sus primeras sonrisas es cuando de verdad se tambalea el mundo, cuando las ilusiones ya no son efímeras, cuando algo se ha vuelto una evidencia en mi vida: que un Down y una madre son dos enormes motivos para agradecer”.

Creo que es muy explícito y con una redacción soberbia que no necesita más que la reiterada lectura tantas y tantas veces como se quiera, para comprender la profundidad de Jaime.

Por otro lado, tengo un fragmento de la carta que escribió Marina a un foro específico, donde compartía con lectores su dolor por la pérdida de su hermano, que no era capaz de superar aunque el tiempo pasara…

Esto es lo que Marina escribió: “Hace 3 años que murió mi hermano menor con síndrome de Down y aún sigo deshecha emocionalmente… Hay días que me da miedo porque no sé cómo llevarlo, el tiempo pasa y mi herida no cierra. Ya no lo hablo con nadie porque la gente piensa que “ya tendría que haberlo superado”, o “era lo mejor para él”, “era lo mejor para la familia”. Nadie entiende nada, me hablan como si hubiese sido mi mascota… Yo lo adoraba y teníamos una relación y un mundo especial entre los dos, de amor, ternura, abrazos, paciencia, él me enseñó muchas cosas de la vida, a reír, jugar, enamorarme del mundo entero y de la simpleza. Él me dio la herramienta de la fortaleza, la humildad, me dio tanto, tanto, que siento un vacío increíble… Yo nunca me imaginé que él se iría tan pronto, con tan sólo 18 años recién cumplidos… Es tan grande el vacío (…), no sé, no quiero sentirme sola con esto”.

El hermano de Marina le enseñó a reír, a jugar, a enamorarse de la simpleza… Y al mismo tiempo le dio la herramienta de la fortaleza, la humildad.

Cuando a una persona con discapacidad se le toma en serio, impacta. Tomar en serio significa estimarla; dejarle ser y expresarse; compartir con ella ratos, momentos, horas; ponderar sus reacciones y comentarios. Es entonces cuando podemos asombrarnos de lo que una aparente fragilidad esconde y atesora en su interior y, si se le da la oportunidad, es capaz de ofrecer y transformar.

La aceptación consciente y animosa de la discapacidad significa penetrar en un mundo inconmensurablemente más humano que el que estamos acostumbrados a convivir; porque, como en un tapiz, su reverso nos permite ver y analizar la desnudez y sencillez de los hilos que constituyen la radicalidad de lo humano, la esencia de los sentimientos liberadoramente expuestos y ofrecidos para quien desee compartirlos.

La discapacidad conlleva también sufrimiento –no lo voy a negar– pero es un sufrimiento que posee una enorme potencialidad purificadora que limpia nuestra vida diaria de las mil manchas que la afean.

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