Hijos Extraordinarios

LA CARGA DE UN HERMANO CON SINDROME DE DOWN


Cuando hablamos de los hermanos y la posible carga que les dejemos

Yo no sé qué es tener un hermano con discapacidad, eso no lo he vivido. Yo sé lo que es tener una hija con discapacidad, y de eso, y del resto de nuestros hijos en relación a Claudia es de lo que puedo hablar a día de hoy.

Con esto no estoy dando ni una respuesta universal, ni para todos, ni hablo ex cátedra. Sólo cuento nuestra realidad, por si es útil y ayuda a eliminar estigmas sobre cuestiones que hoy están encima de la mesa…eso es todo.

No puedo dar respuesta tampoco a otras discapacidades que no sea un Síndrome de Down, pero invito a todo el que quiera a compartir, que escriba lo que crea.

Mi intención es poder compartir a través de este blog, lo que en su día me inquietó y mucho, por la falta de información o por la incertidumbre, y que sirva para calmar “el dolor” de las madres, la angustia por la que todas hemos pasado cuando recibimos la noticia…y por eso, no hablo de lo que no sé, o de lo que no he experimentado. Escribo, mejor o peor, de lo que vivo día a día con mi familia, ahora en Alemania, y con un reto adicional que es el idioma. Por lo demás, no puedo decir que todo sea fácil, que todo sea difícil….ES, y punto.

Para Claudia, -que es la mayor-, tener hermanos es muy positivo. Gracias especialmente a Lucca, que es el segundo, se ha visto acompañada, querida y protegida por su “igual”. Al fin y al cabo, la relación con los padres, por buena que sea, es diferente a la confidencialidad que existe entre hermanos. Claudia ha ganado mucho con Lucca porque se ha visto empujada a crecer, animada a progresar. Ve en su hermano un gran referente al que imitar.

Cuando Lucca se ha ido haciendo mayor, Claudia ha encontrado “por edad mental” un nuevo compañero que ha sido Mauro. De Mauro ha aprendido cosas diferentes, y todo caso enriquecedoras. Desde el principio Claudia se sintió protectora de un hermano más pequeño, puesto que a Lucca siempre le ha visto con ojos de hermano mayor.

Actualmente, Claudia interactúa mucho con Tassilo, el pequeño de la familia, y le ayuda en todo: a vestirse, a comer, a ducharse…en definitiva, ejerce de hermana mayor, que es el papel que más le gusta jugar.

Desde el punto de vista de los hermanos, también el enriquecimiento es importante. Los niños no han conocido otra cosa, puesto que han nacido y Claudia ya existía, así que no saben lo que es no convivir con Claudia.

Es cierto que son niños diferentes, primero por tener una hermana con discapacidad, de lo que poco a poco van siendo conscientes. Sobre todo, cuando la cabezonería de Claudia les impide realizar un juego normal, o cuando su tozudez les lleva a todos a hacerlo al “estilo Claudia”.

Pues claro que les está imprimiendo carácter. Son niños que, por este hecho, se ven obligados a ser más generosos, más comprensivos, más cariñosos, a ceder más, a luchar con más tenacidad contra su propia voluntad, son niños que, en comportamiento, han madurado antes, por las propias circunstancias que les ha tocado vivir.

Pero a la vez creo, que lejos de perjudicarles, les está haciendo hombres recios, hombres que no temerán las dificultades, que no se rendirán al primer intento, que se enfrentarán con valentía ante los retos, que serán solidarios con los débiles, que serán comprensibles con los errores propios y ajenos, que amarán a las personas simplemente por SER…

Ellos, claro que sí, están marcados por la discapacidad de su hermana, saben que es diferente y que con ella, las cosas no funcionan con la racionalidad que deberían, pero la quieren así.

Así, que en la balanza…y puesto que son todos miembros de una familia, creo que es un win-win…no exento de retos permanentes.

Por otro lado, no te oculto, que puesto que nuestro objetivo es que efectivamente Claudia no sea una carga, estamos trabajando duro para ello.

Primero para que Claudia sea lo más independiente posible. Eso es lo que más hacemos. Poner a su alcance todas las herramientas y recursos posibles, que le den opción a desarrollarse como persona y así no tener que depender de nadie cuando, por edad, pueda ganarse la vida.

Y en segundo lugar, con el resto, les estamos ensañando, que como hermanos, tienen que cuidar siempre de la Reina de la casa, pero no porque tenga una discapacidad, sino porque es así como debe ser entre hermanos. Y eso, por amor, no por imposición, lo tienen claro.

Reconozco que no he contestado a tu pregunta de forma objetiva…porque te he dado MI punto de vista. Así que, si te parece, voy a preguntar a Lucca para ver qué responde…y con su respuesta haré un nuevo Post.

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