Hijos Extraordinarios

EL SINDROME CONTAGIOSO DE LOS DOWN


El síndrome de Down es una alteración genética caracterizada por una triplicación del material genético en el cromosoma 21. Esta trisomía ocurre con la primera división del cigoto en desarrollo y, como resultado, hay un material genético EXTRA presente en todas las células del individuo.

Mi primer flechazo con el Síndrome de Down, fue el día que nos dieron la noticia de que el bebé era “una niña con Síndrome de Down”. (Semana 12 de embarazo)

Antes de documentarme, siempre pensé que el Síndrome de Down debía su nombre a la descripción de un carácter y una condición física propia de estos fenómenos… siempre creí que era porque como van más lentos en la vida, como tienen hipotonía muscular, son laxos y a la vez muy flexibles, son bajitos…., pues suficiente argumento para justificar el nombre. Mi atrevida ignorancia se quedó muy sorprendida, cuando me informé y hallé que este Síndrome fue descrito por primera vez por el Doctor John Langdon Haydon Down allá por 1866.

Esta alteración cromosómica, hasta la fecha caprichosa, no sólo afecta física y mentalmente al trisómico, qué va!!! Genera síntomas mucho más complejos y no sé a qué ciencia exactamente tendríamos que acudir para que queden registrados los efectos colaterales del contagioso Síndrome de los Down…

Todos los que por algún motivo han estado o estamos cerca de una persona con Síndrome de Down, estarán de acuerdo conmigo que a medida que pasan los días, se van dando una serie de alteraciones dignas de mencionar…

El Sistema Cardiovascular se agranda: El corazón aprende a amar con fuerza, y experimenta fuertes palpitaciones ante lo que hasta ahora eran hechos comunes, por ejemplo que un niño ande, o diga papá, puede generar fuertes taquicardias.

El sistema nervioso se relaja con el paso del tiempo. Fundamentalmente provocado por las grandes dosis de paciencia que hay que aplicar en cada pequeño y simple detalle de mejora, aprendizaje o comportamiento.

El sistema visual expande el campo de visión: de repente vemos todo desde otra óptica y con otra perspectiva y lo que antes era raro, ya no lo es y por el contrario lo normal, ahora se nos hace extraordinario. Por no hablar del coeficiente lágrima-derramada-al-segundo-por-acontecimiento-experimentado, que se eleva al cubo por lo menos.

Nuestro sistema neuronal se comprime y se dilata con cierta frescura: somos capaces de centrarnos en la esencia de la vida, en lo que realmente importa. Y contrariamente, de repente empezamos a desarrollar una capacidad de asimilar datos, información y conocimientos sobre temas raros, desconocidos y sobre los que acabamos hablando aunque sean científicamente o medicamente imposibles de repetir…

El sistema respiratorio a veces parece que se queda sin aliento para seguir luchando contra lo que es injusto, inexacto o moralmente indebido, como la ley del aborto.

Las extremidades superiores se alargan para acoger a todo el que lo necesita y además también nuestro tacto es distinto…ahora sabemos querer más y tratar mejor a las personas…por no hablar de los hermanos, primos, tíos, abuelos, amigos…de los protagonistas.

El oído también se dilata más, y ahora somos capaces de escuchar con atención para luchar cuando es necesario.

Nuestro gusto cambia. Antes no nos gustaba hablar en público, y ahora usamos la boca y la garganta con una naturalidad y espontaneidad, más propias de un orador profesional, que de un padre común. Qué gusto da!

El olfato también se desarrolla mucho, porque nos permite intuir el camino a seguir, como si fuéramos perros de caza, luchando por conseguir lo que pensamos es mejor para nuestros fenómenos.

Nos hacemos más fuertes desde un punto de físico, por todo lo que nos movemos con los protagonistas de un lado para otro, en busca de la mejor solución, tratamiento, medicación, estimulación….y nos hacemos más fuertes también porque nos acostumbramos a las pruebas dolorosas, sondas, vacunas, análisis….etc.

Seguro que hay efectos que se me olvidan y que podríamos meter en el saco de “Síntomas raros” porque no creo que puedan tener un fácil diagnóstico y como consecuencia, un tratamiento adecuado, así que lo dejaremos, en los efectos colaterales que generan este Síndrome que bien podría haberse llamado extraordinario, ya que afecta física y mentalmente a unos, sus protagonistas, pero afecta yo creo, mucho más y de manera SIEMPRE POSITIVA, a todos los que son contagiados…

La frase más repetida entre mis “colegas de síndrome” es la siguiente “No lo cambiaría por nada del mundo, qué haría yo sin él?”….

Yo creo que “nos los tenemos que hacer mirar”….más que nada, para ver si podemos contagiar nuestra patología.

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  • carla

    La verdad que no me importaria contagiarme “de esta “enfermedad tan generosa llamada down!. Que completa!