Hijos Extraordinarios

CLAUDIA Y LA ESTADISTICA DEL POLLO


Aunque soy de ciencias, nunca me ha gustado ni la estadística, ni las medias, ni la probabilidad cuya definición surge del deseo del ser humano por conocer con certeza los eventos que sucederán en el futuro.

Como asignatura, la estadística me parecía un rollo, y como ciencia, sólo valía para justificar estudios, decisiones y actitudes…Lo voy a explicar con mi ejemplo favorito sobre “la estadística del pollo”: Juan come un pollo y Pedro mira como se lo come. La estadística dirá, que cada uno ha comido la mitad del pollo. Y que hay de cierto en esto??? NADA! Juan se ha saciado, y Pedro sigue muerto de hambre…..

Cuando nació Claudia, también muchos médicos nos hablaban de estadísticas y probabilidades, que nada tenían que ver con la realidad: “La incidencia global del síndrome de Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos (15/10.000), y para las madres 15-29 años es de 1 por cada 1.500 nacidos vivos”….entonces, recuerdo que yo le conteste al médico, “pues no sé cuál será el porcentaje, pero tampoco me dice nada, puesto que para mí está en el 100%: una de una”.

Embarazada de Lucca, siguiendo los protocolos y las estadísticas, me querían someter a pruebas y pruebas, dando credibilidad a las probabilidades de nuevo, que ahora habían aumentado y “La probabilidad de tener un hijo con SD es mayor a la media para aquellos padres que ya han tenido otro previamente. Típicamente la probabilidad de tener otro hijo con SD en cada embarazo subsiguiente es de una por cada cien recién nacidos vivos…” Pues siendo mucho mayores las probabilidades de tener otro niño con SD, que en el primer embarazo, hemos tenido otro y otro y un cuarto, tan sanos como Claudia, pero sin trisomía 21…

Lo que quiero decir con todo esto, es que las medias, y las estadísticas, son para analizar tendencias, hacer estudios y luego buscar las excepciones….y poder entonces, digo yo, elaborar teorías….no lo sé…

Siguiendo en la línea de las estadísticas, lo que está claro, cristalino, y confirmado por expertos, es que cada vez nacen menos niños con Síndrome de Down, porque la ciencia se está encargando de examinar a la perfección con absoluta exactitud y precisión, un diagnóstico prenatal, que permite detectar este cromosoma extra en el par 21.

Así me lo comento la pediatra de Claudia, que dijo que “hacía más de 10-15 años que no veía un Síndrome de Down, porque ya no nacen…”

El mundo evoluciona muy rápido, la ciencia avanza….y es curioso, no? Que la facilidad para detectar una trisomía 21, sea suficiente para perderse la grandeza de lo que estos fenómenos aportan al mundo… quizás para algunos es un alivio no tener un hijo con SD, pero paradójicamente, los que los tenemos, pensamos justamente al contrario, por todo lo que podemos aprender de la vida, gracias a ellos.

Supongo que nos hemos vuelto todos muy egoístas y nos creemos con capacidad para decidir sobre la vida de otros por salvaguardar nuestra propia comodidad.

De nada sirve demostrar que su vida alcanza edades ya avanzadas; o que la calidad de sus vidas no es peor que la de las demás personas (porque calidad auténtica de vida guarda relación con lo que uno piensa de su propia vida, no con las limitaciones objetivas que tenga); o que su existencia aporta a la sociedad en general unos valores que son extraordinarios, tanto en calidad como en cantidad.

Nada de eso sirve….

Claudia, Sacha, Alejandro, María, Inés, Rodrigo….ellos no están en la media, no son la media, porque de la media nadie se acuerda, la media no dice nada, no sobresale, está igual de cerca del bien que del mal, la media es sólo un dato, es indiferente, es lo corriente, lo que hace la masa…

Ellos no son así, ellos, lo sabemos ya….son extraordinarios, no saben de medias, ni de estadísticas, ni de probabilidades. Su cromosoma de más, no deja a nadie indiferente.

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  • Isabel T

    Extraordinario, mi muy querida Katerina. Tan real, como tu propia vida. Enhorabuena por tu valentia para afrontar con espiritu tan positivo la vida.

    Ahora, como dice hoy el ABC, (que da a conocer tu blogg,con la foto de tus 4 maravillosos hijos, mis nietos) la reforma de la ley del aborto en España, por fin va a impedir que sea legal “matar, sí, matar” a estos niños con SD. Que alegría, que efectivamente un Ministro de Justicia, defienda lo mas importante que puede hacer un ser humano: defender y proteger los derechos de los mas debiles, de los “nascituri”.

    Como abuela, y tu como madre de Claudia y en nombre de otras muchas madres, que como tu se sienten orgullosas de sus hijos SD, agradezcamoslo, tu tambien desde la tribuna publica en que tu blog “Hijos extraordinarios” se ha convertido.

    Enhorabuena con un abrazo lleno de “extraordinario cariño”, de madre.


  • rramosmovellan

    Katerina, me encanta lo que dices y como lo escribes. Mi hija Raquel, tambien llego con su amigo el senhor Down, que siempre la acompnha y que, claro, como ellos son dos, siempre me ganan, siempre nos ganan. Bendito senhor Down, bendita Raquel. Muchas gracias por el blog. Ricardo.