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21M2015: MIS OPORTUNIDADES, MIS DECISIONES


EL PAIS

Diez años hoy  desde que comenzó a celebrarse el Día Mundial del Síndrome de Down,- aunque la fecha no fuera ratificada por la ONU hasta 2011-. Y como todo cambio de década, se merece una celebración por todo lo alto.

Gritemos al mundo todavía más alto, -porque cada vez somos menos-, que el Síndrome de Down, es una cara maravillosa de la vida. Quizás no la perfecta. Seguro que no la esperada. Por supuesto la que a priori  ninguno habríamos deseado….pero sin duda: la más pura de todas las caras que muestra la vida.

Ahí están todos los estudios, escritos y publicaciones sobre los progresos en la investigación acerca del Síndrome de Down, sobre la mejora en la calidad sus vidas. El avance conseguido en el desarrollo de sus cualidades y capacidades, en  su integración en la vida social y laboral. Enhorabuena por todo lo ya conseguido, y sigamos avanzando por este camino lleno de esperanza.

Diez  años son también,  los que tiene Claudia, nuestra hija mayor, que tiene Síndrome de Down. Por eso puedo hablar de la satisfacción que nos produce Claudia en su  día a día, porque nos hace disfrutar con más intensidad de la vida.

No la podemos comparar con el resto de sus hermanos, porque los cuatro son diferentes; todos somos distintos. Pero lo que sí es cierto, es que todos tienen mucho más en común, que lo que un cromosoma pueda diferenciarles.

Los niños no hacen distinciones entre  cromosomas. Los niños se divierten juntos, juegan juntos, se ríen, se pelean, disfrutan, gritan, lloran…Todo lo hacen todos juntos, sin entender lo que es un cromosoma, una trisomía 21, o el Síndrome de Down.

Y tampoco lo hacemos los padres, como muy bien se demuestra en la campaña de Down España “la vida no va de cromosomas”. Porque los padres queremos a nuestros hijos tal y como son, con uno, con dos, o con los cromosomas que tengan. No hacemos distinción, porque no somos capaces de contar sus cromosomas, sino de quererlos, de abrazarlos y de disfrutar de la vida con ellos.

Un niño con Síndrome de Down, que luego se convierte en adolescente para llegar a adulto, tiene una capacidad para aprender, que es inagotable; no termina nunca cuando se le sabe motivar adecuadamente y se le ofrece la información y formación adaptada a sus capacidades.

Por eso, me gusta mucho, muchísimo que para celebrar el décimo aniversario se haya elegido este año como lema “Mis oportunidades, mis elecciones”.

Y es que efectivamente, la igualdad de las personas empieza, cuando se tiene la libertad de elegir. Y esto a su vez sólo puede hacerse con la información adecuada para poder tomar decisiones, esto es, poniendo a su alcance todas las posibilidades, todas las oportunidades.

Las personas con Síndrome de Down, muchas veces se enfrentan a dificultades y obstáculos que tienen que superar, para demostrar que son capaces: que pueden, y que son igualmente merecedoras de los todos los derechos como personas, empezando por el derecho fundamental a la vida, el derecho a nacer que cada vez con más frecuencia se les niega. Continuando luego por el derecho a una educación adecuada que les capacite más adelante para un trabajo digno.

Posibilidades y Oportunidades” es el grito de una persona que quiere ser algo en la vida, que quiere elegir, que quiere sentirse igual con sus diferencias, que quiere aportar dando su máximo, que quiere ser útil, que reivindica las mismas oportunidades para poder tomar las decisiones que crea necesarias: “Posibilidades y Oportunidades” lo escriben hoy, lo piden hoy, las personas con Síndrome de Down.

Personas, que con su cromosoma de más, son capaces de muchas otras cosas que se nos escapan. Que encerrados en nuestro mundo, no somos con frecuencia capaces  de valorar. Cromosoma extra, en el par 21, que les otorga un don especial: les regala una capacidad de amar, de la que no disponemos los que tenemos los pares de cromosomas perfectamente alineados.

Las personas con Síndrome de Down, no se caracterizan por hacer grandes cosas, ni tampoco muchas, ni siquiera excepcionales….Su diferencia, “su extra” se encuentra en el amor que ponen en cada cosa que hacen: cómo escuchan, cómo hablan, cómo exponen, cómo sonríen, cómo miran…Por eso son pura felicidad, son amor en esencia, y de ahí esa alegría desbordante y contagiosa que continuamente nos transmiten

Esta riqueza humana, no debemos desaprovecharla. Más bien por el contrario, las familias debemos potenciarla. Debemos contagiarnos de su amor, llenarnos de ellos, aprender de su pureza  y seguir empujando y animando a enriquecer los próximos diez años y todos los que vengan después, con nuevas oportunidades, con nuevas investigaciones, con más y mejores medios, para que ellos tomen cada vez mejores decisiones.

Ellos, los que tienen Síndrome de Down, nos lo van a devolver con creces, encargándose de seguir iluminándolo todo con su amor; desbordándonos con su entrega y alegría; en una palabra, enseñando humanidad.

Eso es lo que les viene impreso, lo que caracteriza ese cromosoma extra, que les apoda a todos ellos con el Síndrome de Down.

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